Vítejte na stránkách registru pacientů indikovaných k dlouhodobé domácí oxygenoterapii (Registr DDOT).

Registr DDOT připravila Sekce patofyziologie dýchání a je nezávislým odborným registrem České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS). Nutnost tohoto registru vznikla jednak požadavkem Evropské respirační společnosti (ERS) pro sběr dat této specifické skupiny pacientů a zároveň potřebou argumentů pro diskuse se zdravotními pojišťovnami (zejména o počtech indikací, spektru diagnóz a přežití pacientů na DDOT) při prosazování úhrad této nákladné péče.

Registr DDOT je zaslepený a pacienti jsou do něj ukládáni anonymně pod určitými kódy, s daty pacientů je nakládáno v souladu se zákonem o ochraně osobních údajů.

Registr DDOT je nově technicky provozován společností MEDIASYS, s.r.o. a v době svého vzniku sponzorován společnostmi Linde Gas, a.s. a Saegeling Medizintechnik, s.r.o. Spolupráce a sponzorování registru však není do budoucna omezeno jen na tyto dvě společnosti a předpokládáme její další rozšíření. Sponzorování registru DDOT rovněž předpokládá, že společnosti budou registru poskytovat některá data o svých klientech (např.: počet hodin provozu koncentrátoru) a zvyšovat tak jeho odborný význam. Sponzorováním registru nevzniká žádný nárok na jakékoliv údaje o pacientech ani jiné informace. Údaje, uchovávané pouze anonymně, jsou výhradním majetkem ČPFS.

Registr DDOT je koncipován tak, aby nezatěžoval indikující lékaře a proto se pacienti zadávají přes toto webové rozhraní (www.ddot.cz) do dotazníku, jehož data pak slouží k tisku objednávky přístroje příslušné společnosti. Lékař tak nevyplňuje dotazník samoúčelně, ale využívá tuto aplikaci k vyplnění formuláře, který by v každém případě musel vyplnit. Návod k vyplnění naleznete v navigační liště.

V první fázi registru jsou zatím zadáváni pouze pacienti, kterým je nově předepisován koncentrátor kyslíku, přičemž předpokládáme, že pacienti se systémem kapalného kyslíku (případně přenosných koncentrátorů – dojde-li k akceptaci úhrady pronájmu těchto zařízení zdravotními pojišťovnami) budou zadáváni od roku 2016. Pacienti, kteří již DDOT používají, se zpětně do registru nezadávají, v registru tudíž budou schraňována data pacientů indikovaných od 1.1.2014.

Prvním krokem k zadávání pacientů do registru je registrace pracoviště. Při vyplnění formuláře jsou důležitá všechna data pracoviště a zejména IČZ, které se stane vaším příslušným přihlašovacím logem. Důležité je, že každé pracoviště (oddělení, klinika, soukromá ambulance) bude mít jen jeden přístup do registru. Po registraci obdržíte e-mailem prvotní heslo, které si okamžitě po přihlášení změníte na své, které budete sdílet se všemi kolegy pracoviště. To bude umožňovat, že všichni lékaři pracoviště budou mít přístup k pacientům (pracoviště) a možnost sledovat jejich další vývoj.

Na závěr bychom vám rádi poděkovali za spolupráci a váš osobní příspěvek k fungování registru, který, jak pevně věříme, bude navíc přínosem pro vás i vaše pacienty.

MUDr. Jan Chlumský, Ph.D.
jménem Sekce PFD ČPFS